Disability World
Una revista electrónica, bi-mensual, sobre noticias y opiniones internacionales relacionadas al tema de la discapacidad Volumen No. 18 Abril-Mayo 2003


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Libros que revelan imágenes convincentes de jóvenes y mujeres con discapacidad

Reviewed by Laura Hershey (laurahershey@cripcommentary.com)

Hermanas fuertes y orgullosas: Niñas y mujeres con discapacidad (Strong Proud Sisters: Girls and Young Women with Disabilities), por Harilyn Rousso. Washington, DC: Center for Women Policy Studies, 2001.

El doble peligro: Abordar la igualdad de género en la educación (Double Jeopardy: Addressing Gender Equity in Special Education), Edited by Harilyn Rousso and Michael L. Wehmeyer. Albany: State University of New York Press, 2001.

Tenemos varias expresiones y frases que se usan con mucha frecuencia: discapacitado, alternativamente persona con discapacidad, y también derechos en materia de discapacidad, como si la discapacidad fuera una categoría singular de experiencia monolítica. Sin embargo, dentro de esa categoría tan amplia también existe toda una variedad de identidades e intereses. Recordemos que la vida de cada persona no adquiere su forma sólo por y con sus discapacidades físicas o mentales. Las personas también recibimos la contribución de factores importantes como la clase social, la raza, la orientación sexual, la geografía, la cultura y, como lo señalan dos publicaciones recientes: el género y la edad.

La escritora, editora y educadora, Harilyn Rousso ha aportado una inmensa contribución sobre las experiencias complejas y las necesidades de las mujeres con discapacidad, particularmente las niñas y las jóvenes con discapacidad. Algunas y algunos otros investigadores, frecuentemente, omiten las diferencias de género o minimizan su importancia, mientras que Harilyn Rousso explora los detalles de la vida y los retos de sociales, económicos, educativos y de salud de las mujeres con discapacidad.

Harilyn Rousso afirma que para Estados Unidos: “hay unos 3,3 millones de niñas y mujeres con discapacidad, 8% son todas niñas.” (Fuente: Survey of Income and Program Participation 1994-95, Strong Proud Sisters, p.4) .

Otro estudio indica que en los niños menores de 18 años, “5% de todas las niñas y 7,1 % de todos los niños presentan limitaciones significativas para asistir a la escuela, poder jugar o desenvolverse en una actividad importante” (Fuente: National Health Interview Survey 1992, citado en Strong Proud Sisters, p.5).

En su obra, la autora de Hermanas fuertes y orgullosas: Mujeres y jóvenes con discapacidad (Strong Proud Sisters: Girls and Young Women with Disabilities), Harilyn Rousso nos ofrece un mosaico de información, estadísticas, resultados de estudios anteriores, sus propias investigaciones y muchas preguntas sin resolver. Reuniendo todo esto, todos estos datos y lagunas, nos van dando una imagen esquemática pero convincente acerca de la vida de las mujeres y las jóvenes con discapacidad. Se trata de una perspectiva de conjunto que todos debemos consultar, particularmente si estamos interesados en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, el movimiento de las mujeres, la atención de la salud y la política gubernamental.

Amplia gama de temas
Este libro nos presenta un perfil de las mujeres con discapacidad impresionante, profundo y sorprendente al abarcar la complejidad de los temas: oportunidades de educación, atención de la salud, la auto estima y la sexualidad, maternidad y familia, violencia y empleo.

Para cada una de estas categorías, Harilyn Rousso examina una gama de problemas interrelacionados, por ejemplo: la discusión sobre la situación de la atención de la salud, introduce el tema de el acceso a la atención de la salud, los patrones de atención de la salud que se están usando, la participación de la mujer con discapacidad en el ejercicio y los deportes, los temas relacionaos con los estilos de vida, introduce temas como el abuso de drogas, la relación entre los suplidores de servicios de salud y los padres de familia.

Acerca de este tema, Harilyn Rousso escribe: “El hecho de que madres y padres de adolescentes con discapacidad tenga una comunicación tan fuerte con los suplidores de servicios de salud, les puede causar dificultades en el logro de su independencia. Por eso las discusiones acerca de si tomar el medicamento necesario o cooperar durante la sesiones de terapia, más bien reflejan el campo de batalla de la autoestima, la reafirmación de la persona con discapacidad. Las cosas se pueden complicar más cuando las madres y padres ejercer una sobreprotección, subestimando las posibilidades de la niña o el niño para ejercer control en ciertos campos de su vida. Puede que las madres y padres de mujeres con discapacidad, particularmente con las jóvenes, sean más sobreprotectores, asumiendo la doble categoría de que sus hijas por ser mujeres y por tener discapacidad son doblemente vulnerables y que no pueden asumir control.” (Fuente: Strong Proud Sisters, p.14).

Abordaje coherente de las necesidades y experiencias complejas
Aunque está cubriendo una amplia gama de temas, identidades y condiciones que generan discapacidad, Harilyn Rousso, aborda las necesidades y las experiencias de las mujeres con discapacidad de manera coherente. Reconoce que cada tema es complejo y por eso analiza, para cada uno, los niveles de riesgo, retos y oportunidades. Ella considera los factores que pueden crear o reducir problemas en el futuro y, además, nos explica por qué las causas y los efectos pueden producir más de un resultado, por que, la mayoría de las veces, los elementos se refuerzan mutuamente. Por ejemplo:

“Hay una fuerte conexión circular entre la pobreza y la discapacidad. Si no se introducen apoyos y programas comunales, las familias y sus miembros con discapacidad, de cualquier edad, tendrán serios problemas financieros. Y por su parte, la pobreza genera riesgos de adquirir discapacidad a niños y a adultos, en unos por la falta de nutrición, vestimenta, vivienda o atención médica, a los otros, por razones de falta de seguridad laboral, entre otras. Mientras que las investigaciones en Estados Unidos se han limitado, los estudios de otros países sugieren que ante los recursos escasos, las jóvenes corren más riesgo de adquirir una discapacidad.” (Strong Proud Sisters, p.6)

“Las oportunidades tan limitadas de que las jóvenes con discapacidad puedan terminar y seguir estudiando después de la escuela secundaria, es una de las causas por las cuales se aumenta el embarazo de adolescentes y éste a su vez, es otro efecto de más limitaciones al desarrollo académico de las jóvenes con discapacidad. Lo cual también las ubica entre quienes tiene menos destrezas sociales, son más sobreprotegidas como forma de control y, debido a la dimensión de dependencia, desarrollan poca iniciativa realmente propia. El tener que confiar tanto en ciertas personas constituye para ellas, otro factor de riesgo.” (Strong Proud Sisters, p.41)

Antología que enfatiza las soluciones y las estrategias
Para quienes desean profundizar más o involucrarse de lleno en la educación, está la obra, que en español se podría titular El doble peligro: Abordar la igualdad de género en la educación especial (Double Jeopardy: Addressing Gender Equity in Special Education).

Esta antología reúne ensayos acerca de los problemas, soluciones y estrategias relacionadas con la educación de las jóvenes, particularmente las jóvenes con discapacidad. Las y los expertos invitados en este libro, cubren temas educativos importantes que afectan a la población femenina de estudiantes con discapacidad, en el aula y más allá del medio escolar.

Por ejemplo, Harilyn Rousso, defiende la urgencia de ofrecer más servicios de apoyo para las mujeres y jóvenes con discapacidad. Esto incluye la inclusión de personas con discapacidad que puedan servir de modelos para las estudiantes. Hasta hace muy poco, la necesidad que tienen estas jóvenes de contar con modelos, ha sido tan invisible como las mujeres con discapacidad exitosas.” (Double Jeopardy, p.341)

"El gran panorama" sobre la influencia del género
La primera parte de esta antología trata del gran panorama: las muchas maneras en que los temas de género afectan a las mujeres con discapacidad. Se analiza la situación de género en el sistema educativo de Estados Unidos, con tres capítulos acerca de la puesta en marcha del Título IX, escritos por varios expertos. En la segunda sección, el material de estos capítulos también explica como las mismas maestras van diferenciando una educación para las niñas y otra para los niños, los estereotipos reforzados por las imágenes en los libros para modelos femeninos y masculinos, los sesgos en la interacción en el aula, la erosión de la autoestima, el alto abandono escolar en mujeres negras, el acoso sexual, la violación en citas y otras formas de violencia, incluso las diferencias en las expectativas educativas de matemáticas, ciencias, ingeniería y tecnología.

El corazón del doble peligro
En la sección tres de esta antología es donde se plantea la mayoría de las preguntas. Aquí se abordan barreras como las que impiden la participación de las jóvenes con discapacidad en los programas después de las escuela, los temas de género e igualdad para ofrecer servicios de transición y servicios vocacionales y más.

Vale la pena mencionar que en esta antología, la palabra género no significa femenino. Varios ensayos, tratan directamente con la influencia del sesgo en los niños y muchachos con discapacidad. Por ejemplo: en su ensayo La escuela le falla a los niños también: Exposición de los contras de la masculinidad tradicional (Schools Fail Boys Too: Exposing the Con of Traditional Masculinity), Craig Flood considera que la influencia de los valores tradicionales en el desarrollo del comportamiento de los niños y los jóvenes. Desafortunadamente sus comentarios son breves y especulativos, pero si sugieren la necesidad de trabajar más en esta área. El explica el doble peligro “cuando los jóvenes y hombres con discapacidad se enfrentan con el mito de la masculinidad, una postura incorrecta que enfatiza la habilidad física, la independencia y la invulnerabilidad.” (p.213)

La escasez del contenido académico: insistir en la necesidad de más investigación
En ambos libros, Harilyn Roussso insiste en la necesidad de investigar más acerca de los problemas específicos y las preguntas de las mujeres con discapacidad y sostiene que esa investigación requerirá “que reconozcamos y desmantelemos la resistencia a la discapacidad que surge del mismo tipo de pensamiento estereotipado que ha mantenido a las mujeres y las jóvenes con discapacidad aisladas y contenidas durante siglos.” (Strong Proud Sisters, p.69)

En general hay una escasez de estudios académicos acerca de la vida de las mujeres con discapacidad, sus temas son ocultados doblemente: “Cuando la investigación y la política en discapacidad ha abordado el tema de género, se han centrado en los intereses de los hombres. La mayoría de las investigadoras sin discapacidad se han unido a los hombres para relegar a las mujeres con discapacidad a posiciones de inferioridad, por debajo de sus reales potenciales intelectuales y políticos.” (Double Jeopardy, p.16-17)

Y cuando los investigadores incluyen a las mujeres y niñas con discapacidad, continua Harilyn Rousso, el factor discapacidad se convierte en una explicación tan fuerte y obvia, que los otros factores como género, raza, grupo étnico y clase social, por ejemplo, ya pierden relevancia. La investigación de la realidad de las mujeres y jóvenes con discapacidad, demuestra que esto es una noción incorrecta. Para la juventud con discapacidad, el género si importa.” (Strong Proud Sisters, p.2)

La trampa de categorizar al “otro”
La categoría de niñas y mujeres con discapacidad también es una construcción social. Harilyn Rousso y otras investigadoras lo reconocen. La amplitud y variedad de las condiciones de la discapacidad, combinado con los otros tantos factores con que se forma una identidad personal, nos indica que estamos ante una población extraordinariamente diversa. “Es su categorización de “el otro” y el tratamiento repugnante que le sigue que luego hace que sean lanzadas en el mismo rincón de la escuela, en la misma línea del desempleo, en los programas de recreación segregados y en la misma legislación.” (Double Jeopardy, p.19-20)

Reconocer el valor de las perspectivas de las mujeres jóvenes
Harilyn Rousso lucha contra corriente, no sólo al darle importancia a los temas de la mujer con discapacidad, sino su manera de valorar las perspectivas de las mujeres y jóvenes con discapacidad. Más aún, esta investigadora demuestra su respeto por sus sujetos de investigación.

Al hablar con las jóvenes con discapacidad física o intelectual, ella se percata de lo flexibles, creativas, adaptables y algunas veces tímidas o combativas que pueden ser. Estas adolescentes obviamente tienen un gran potencial, para desarrollarse como mujeres con discapacidad, realmente hermanas fuertes y orgullosas.

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